Octobre 2013

Résultat des courses !

Soyons clair: l'animal politique est une espèce qui n'agit qu'en fonction de sa futur re-élection !

Un travail efficace a néanmoins été amorcé avec la CAF et les liens avec d'autres associations ont été tissés.
À chaque fois des individus se sont impliqués et souvent personnellement. Merci à eux.

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Octobre 2012

"Perte d'un enfant, le retentissement sur la fratrie"

CONFÉRENCE Salle Jean Giono à Montélier (Drôme) à 14h30.
Organisée par l'association Cillian avec le soutien de la CAF de Valence

Au programme:

- La diffusion du film "Le Mandala" Ce film met en scène une expérience unique.
Un petit groupe d'enfanfs et adolesents, réunis lors de deux week ends, aborde le thème délicat du deuil récent ou plus ancien d'un frêre ou d'une soeur.

- Intervention de l'association Locomotive à l'initiative de ce film

- Intervention du Docteur Pierre Canouï, Pédopsychiatre, praticien hospitalier, membre du réseau francophone des soins palliatifs.

- Intervention de Marie Fugain suite à son livre: "Moi, on ne m'a jamais demandé comment j'allais... Pourtant Laurette était ma soeur". Suivi d'une séance dédicace.

Voir l'affiche.
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Septembre 2011

Opération Papillon...

Objectifs de l’opération papillon :
- Briser le tabou entourant le deuil d’un enfant dans notre société.
- Sensibiliser le public aux problèmes rencontrés par les parents en deuil, dans l’optique de les aider à supporter l'insupportable.
- Apporter une plus large médiatisation des causes et combats des associations partenaires de l’évènement.

Une solution est d’avoir une vraie occasion d’en parler et de démontrer que la perte d’un enfant n’est pas, contrairement à ce beaucoup de gens pensent, un évènement «anachronique», mais bien un évènement qui touche plusieurs milliers de personnes par an en France. (7000 décès d’enfants de 0 à 20 ans en France, la plupart ayant leurs deux parents… Sans compter ceux qui perdent leur enfant de plus de 20 ans!)

http://assoviviane.wifeo.com/operation-papillon.php Tous les détails de l'opération Papillon

Jusqu'à maintenant, an 2011...

Travail de fourmis !

Ou comment rester mobilisé malgré les obstacles ...

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Juin 2010

Relance des 577 Députés...

Etant donné le nombre peu important de Députés présents à notre colloque, nous avons décidé avec l'Association Méningite France, de relancer l'ensemble des 577 Députés en pointant du doigt leur absence de mobilisation.
Nous leur avons également transmis la liste de nos propositions. (ci-jointe en PDF).

Quelques-un commencent à répondre favorablement à ces propositions:

Hervé Mariton Député de la Drôme
Patrick Labaune Député de la Drôme
Gabriel Biancheri Député de la Drôme
André Schneider Député du Bas-Rhin
André Flajolet Député du Pas-de-Calais
Aurélie Filippetti Député de la Meurthe-et-Moselle
Maxime Gremetz Député de la Somme
Michel Lejeune Député de la Sarthe
Jean-François CHOSSY Député de la Loire

Les Propositions (fichier en pdf).

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Mai 2010

Bilan du colloque-débat du 18 mai 2010 à l'assemblée nationale, salle Victor Hugo

Sur le thème « DECES D’ENFANTS - PARENTS ENDEUILLES »
Ou comment officialiser la création d’un statut de parents d’enfants décédés
Remerciements à nos Députés pour leur soutien et leur présence :

Monsieur Patrick Labaune, Député de la Drôme qui nous a aidés à obtenir la salle.
Monsieur Rochebloine, Député de la Loire,
Monsieur Mariton, Député de la Drome,
Monsieur Jeanneteau, Député du Maine et Loire pour leur présence.

Remerciements à tous les intervenants à ce colloque :

- Dr Régis AUBRY, Responsable département douleur. Soins palliatifs CHU Besançon et vice Président de la Société Française d’Accompagnement et des soins Palliatifs (SFAP).
- Dr Pierre CANOUI, Pédopsychiatre, psychothérapeute, docteur en éthique médicale. Service de Réanimation Pédiatrique (Pr Hubert) Hôpital Necker-Enfants-Malades,
- M. FONDARD François, Président de l’UNAF.
- Mme DOUCET, Présidente de l’UDAF
- M. BOYER, Mairie de Saint-Etienne, service état-civil et pompes funèbres.
- Mme PLANTIER, représentante de la Caisse d’allocations familiales Stéphanoise.
- Mme Rose-Marie VERON, adjointe à l’action et l’animation sociale, Santé et Handicap.
« Déclaration du décès, transmission à différentes institutions, déclaration automatique à la Caisse d’Allocations Familiales » Mairie d’Angers.-
- Mme Suzanne CHOFFEL, Présidente de l’association « Vivre son deuil » Ile de France
- M. Jimmy VOISINE, Président de l’association « Méningites France - Association Audrey »
- Mme SAUSSET Mireille, Présidente de « l’Association Cillian »

Ce colloque n’a attiré que très peu de députés (4 au total et une vingtaine d’excusés) mais a été très riche du point de vue des échanges.

Etaient aussi présents dans la salle:
- Mme Annick ERNOULT qui a écrit « apprivoiser l’absence » et fondatrice de l’Association Apprivoiser l’absence
- Mme Morgane SAILLOUR, Chargée de mission au Ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville
- Mme DOUCET Présidente de l’UDAF
- Des représentants de l’Association Jonathan Pierres Vivantes


Le bilan de cette journée est plutôt positif. Nous avons pu sentir que la société est en train de changer sa façon d’appréhender la mort et bouge progressivement.
Les initiatives locales d’Association comme la notre, tendent aujourd’hui à se développer. Le rôle des Associations familiales a donc été mis en avant au cours de ce colloque.

Ce qui est intéressant, c’est de savoir que le gouvernement travail dans le sens de la prise en charge du deuil et des familles en deuil à travers la question des soins palliatifs.
La pédiatrie s’intéresse également de plus près à la souffrance des familles et à la prise en charge de celle-ci.

Le Président de l’Union Nationale des Affaires Familiales, est prêt à nous soutenir dans nos diverses demandes.

Quelques axes à retenir et évoqués lors du colloque :

1- Il faut former, sensibiliser et informer le corps médical, mais aussi toutes les personnes qui sont amenées à côtoyer un parent ayant perdu un enfant (représentant des municipalités, personnel des Caisses d’Allocations Familiales etc.…).

Le premier contact avec la mort de son enfant va se faire au travers du médecin. Si le médecin n’est pas formé ou insuffisamment formé la violence engendrée par le décès de l’enfant aura des répercussions encore des années après.

2- Il faut apporter des mesures d’accompagnement psychologique des familles (parents, fratries) sur une période plus ou moins longue. Le deuil est très long et un seul entretien à la CAF est très insuffisant, même si c’est un début.

3- Il faut continuer à aller dans le sens d’une simplification des démarches administratives pour les familles comme cela est fait dans certaines Mairie et CAF. Les entreprises de Pompes Funèbres ont un rôle important à jouer.

4- Les plaquettes qui recensent les associations d’aide aux parents ayant perdu un enfant doivent être généralisées dans tous les départements et mises à disposition pour les familles dans les entreprises de Pompe Funèbre, dans les hôpitaux, dans les CAF, dans les Mairie…

5- Continuer à travailler dans le sens de la création d’un statut de parents d’enfants décédés.


L’Association Cillian va continuer à travailler en ce sens. Pour nous aider nous envisageons de demander d’agrément de l’Association à l’UDAF (Union Départementale des Affaires Familiales) pour nous appuyer dans nos démarches. Pour cela nous mettrons en ligne courant de l’été des formulaires d’adhésion à l’Association Cillian.

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Avril 2010

Préparation du colloque-débat du 18 mai 2010 à Paris et invitations

Sur le thème « DECES D’ENFANTS - PARENTS ENDEUILLES »
Ou comment officialiser la création d’un statut de parents d’enfants décédés

Voir la plaquette officielle.

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Février 2010

En projet

Nous tentons d'organiser un colloque sur le deuil à Paris le 18 mai après-midi, en collaboration avec l'Association Audrey (cf "Nos liens").
L'objectif est de pouvoir faire évoluer les textes concernant la reconnaissance des parents d'enfants décédés et sensibiliser les élus et les administrations sur les aides humaines et matérielles qu'il faudrait leurs apporter.

Plusieurs intervenants seront présents :
- Mme Nadine MORANO, secrétaire d'état chargée de la Famille et de la Solidarité,
- Le docteur Régis AUBRY, Responsable département douleur–soins palliatifs CHU Besançon et vice-président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap),
- Le docteur Pierre CANOUI, Pédo-psychiatre, psychothérapeute, docteur en éthique médicale. Service de Réanimation Pédiatrique (Pr Hubert) Hôpital Necker-Enfants-Malades,
- Mme Rose-Marie VERON, adjointe à l’action et l’animation sociale, Santé et Handicap. « Déclaration du décès, transmission à différentes institutions, déclaration automatique à la Caisse d’Allocations Familiales » Mairie d’Angers,
- Mme Suzanne CHOFFEL, Présidente de l’association « Vivre son deuil »« Quels soutiens apportent le monde associatif et les groupes de paroles »
- M. François FONDARD, Président de l’UNAF,
- Mme DOUCET, Présidente de l’UDAF, - Mme PLANTIER, représentante de la Caisse d’allocations familiales Stéphanoise,
- La Mairie de Saint-Etienne, service état-civil et pompes funèbres,
- Sous réserve, La Présidente de la SFAP Société Française d’accompagnement et des soins palliatifs, Anne RICHARD,


Les invités seront des personnes liées à la famille, ayant donc un rapport avec le parcours suivant le décès d'un enfant. Les décideurs politiques et les associations soutenant les parents en deuil et d'autres qui le souhaiteraient.

Nous devons régler le problème financier car cette manifestation à un coût non négligeable pour nos associations.
Nous sommes donc à la recherche de financement. Toutes les idées et dons seraient les bienvenues. A suivre donc ...."

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Mai 2009

Stopper le combat ?

Quand on regarde les statistiques, 1/3 des visiteurs ont signé la pétition. Est-ce à dire que les 2/3 sont passés par curiosité ou pire, ne se sentaient pas concernés ?

Evidemment, merci aux signataires pour leurs implications et soutients.
Merci aux journalistes qui ont osé faire un article, et surtout merci à tous ceux, anonymes, les "sans voix" qui nous soutiennent.

Notre "sujet", il faut bien le dire, n'est pas vendeur. Il est plutôt anxiogène pour une société surtout centrée sur l'individualisme et la télé-réalité.

Et là, en tant que parents, je ne remercie vraiment pas les hommes ou femmes politiques qui n'ont pas bougé, ne serait-ce que le petit doigt. Ce sont même les pires, puisque sous couvert d'une bonne dose de compassion (décrypté = hypocrisie), ils nous ont bien conditionné à croire en leur absence de travail...
En fait, nous nous sommes, petit à petit, aperçu que d'autres associations œuvrant dans le même sens, en était au même point: espoir, promesse, espoir, et finalement pas de résultats probants.

En fait, surtout dans la période actuelle, on ne se ferait entendre qu'à la condition d'une très grande couverture médiatique.
Et là, peut-être, verrions nous notre cher(!) président, à la lumière des projecteurs, nous écouter.
Avez-vous remarqué l'actualité, rien n'est possible, et puis, par miracle, sous son impulsion tout devient possible ?
En fait, la solidarité souvent mise en avant est juste destinée aux groupes de pression.

Nous restons, parents en souffrance morale, face à la disparition de notre enfant et, finalement, à l'incompréhension sociale !

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Mars 2009

La suite...

Après, plusieurs relances infructueuses auprès de M. Ingrain à l'Elysée (voir ci-dessous), et Mme Gauguin au ministère des relations sociales, nous avons interpellé Mme Carla Bruni Sarkozy. Nous pensions, qu'ayant vécu un drame équivalent, sa sensibilité serait touchée...
Son entourage nous a fait savoir qu'elle transmettait notre demande à un de ces conseillers, M. Christian Frémont. Afin qu'il réactive le dossier déjà ouvert.
Nous allons donc contacter M. Brice Hortefeux au Ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville.
Le problème, vu le manque de suivi du dossier, et qu'avec la valse des conseillers et autres ministres, nous devons recommencer le travail d'approche ! Encore faut-il avoir connaissance de ces changements.

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Octobre 2008

Problèmes techniques !

Ou plutôt de base de données...

Donc, l'enregistrement des signatures fonctionne à nouveau.
Merci à ceux qui ont signé entre le 20 août et le 17 octobre de renouveler la démarche et de le faire savoir.

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Mars 2008

Enfin, des nouvelles...

Pardon pour ce long temps d'absence.

Ce n'est pas facile de gérer le site, les actions et son cortège de mentalité politique et en même temps, de mener le combat personnel quotidien contre l'absence de Cillian.

Le site fait peau neuve en respect des signataires de la pétition, afin de rendre compte des avancées.
Les idées concernant le fond (idée, conseil, erreur,partage...) et la forme (graphisme, police...) du site sont les bienvenues. nous contacter.

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Janvier 2008

A l'Elysée, le 18 janvier 2008

Avec M. INGRAIN, conseiller technique du Président de la République, chargé de la justice.

Ancien Juge d'Instruction, Monsieur INGRAIN, a été confronté à plusieurs reprises aux parents en deuil et semble donc sensibilisé à la souffrance et aux problèmes rencontrés par les parents qui ont perdu une enfant.
Un bon accueil nous a été réservé.

Présentation des OBJECTIFS de l’ASSOCIATION.

Le conseiller a trouvé nos demandes tout à fait légitime et a conscience qu'il est absolument nécessaire de bousculer les mentalités de notre société face à la mort d'un enfant. Ce qui n'est pas dans l'ordre des choses. Le système actuel comporte de grosses lacunes car la situation des parents d'enfants décédés n'est prise en compte nulle part, par aucune administration.

Nos demandes nécessitent un travail de fond dans différents domaines de compétences, M.INGRAIN va, d'une part, mettre en place un groupe de travail en relation avec des conseillers (que nous avons également rencontrés) du MINISTERE DU TRAVAIL, DES RELATIONS SOCIALES ET DE LA SOLIDARITE, dirigé par M. le Ministre Xavier BERTRAND.

M INGRAIN souhaite d'autre part étudier ce que font d'autres pays à ce sujet, pour éventuellement trouver une base de travail, car dans certains domaines la France est souvent en retard. Nous lui avons fait part de notre souhait de créer un véritable statut de parents d'enfants décédés.

Il semble que ce travail va prendre du temps car nos demandes sont transversales. Elles concernent plusieurs directions opposées les unes des autres : Les C.A.F. qui se gèrent indépendamment, différents ministères (Affaires sociales, Budget…). Il va également falloir régler les problèmes juridiques que cela suppose...

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Au MINISTRE DU TRAVAIL, DES RELATIONS SOCIALES ET DE LA SOLIDARITE., le 18 janvier 2008

Avec Mme Sophie GAUGAIN, conseiller chargé des relations avec le Parlement et les Elus.
et M Mickael WEISS, conseiller technique.

Mme GAUGAIN et M. WEISS nous ont également très bien reçus et ont fait preuve d'une grande écoute.
Ils ont bien prit note de nos remarques et nos souhaits concernant la reconnaissance de nos enfants décédés. Ils ont tout deux bien conscience qu'il faut créer un véritable statut de parents d'enfants décédés. Mme GAUGAIN et M. WEISS nous ont fait part de leur volonté de travailler sur ce dossier en nous précisant que certaines de nos demandes pourront être faites rapidement, comme le parcours administratif (Probablement en faisant appel à l'Association des Maires de France pour initier le projet) et certaines autres seraient plus longues à mettre en place.

Mme GAUGAIN et M. WEISS nous ont précisé qu'ils ont reçu d'autres demandes similaires, émanent d'autres associations; ils ont donc été satisfaits de pouvoir nous rencontrer et recueillir notre témoignage de parents. Leur souhait et de pouvoir travailler en échange constant avec nous.

CONCLUSION: Bilan de cette journée de travail plutôt positive, à suivre de très près...

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Octobre 2007

2ème Question Ecrite.

La 1ère question écrite (Voir) étant restée sans réponse, la Question écrite du JO du 18/09/07. une 2ème a été déposée à l'assemblée nationale, à l'initiative du député Patrick Labaune.
Cette fois-ci, une réponse a été rendu le 13 novembre 2007.

Cette dernière ne répond en rien aux questions posées, elle fait un état de l'existant.
C'est un "parler pour ne rien dire"!, une fois de plus.
Donc, un coup pour rien et l'impression que que les politiques et nous, les citoyens, ne vivont pas sur la même planète !
Nous apprendrons plus tard, le 18 janvier, que l'assitante parlementaire du ministre Xavier Bertrant, était bien consciente de la non pertinence de cette réponse. Elle le signifiera au député qui, lui, restera très laconique dans son courrier s'adressant à nous.

D'après elle, la réponse ne pouvait en être autrement, le gouvernement n'étant en place que depuis peu. Il aurait été alors bienvenu, pour le moins, de nous le dire.
De plus les délais de transmissions et autres réponses sont longs, 2 mois généralement, dus aux différentes procédures adminitratives...
La communication directe serait souvent plus judicieuse, encore faudrait-il que les différents services répondent.

Bref, un vrai bonheur !